一名医生的疑问：我们有没有可能更好的面对死亡?

　何亮在肿瘤科当了六年护士，是他们科室里最早接触安宁疗护培训的护士之一。

　　安宁疗护，旨在为疾病终末期或老年患者在临终前提供专业医疗照护和人文关环，帮助患者舒适、安详、有尊严地离开。

　　在来肿瘤科之前，即使是一位护士，她个人对肿瘤、癌症的认识也有局限。来科室以后她才知道，原来每个病人的存活率差别如此大，并不是得了癌症就只有死亡，也不是所有的死亡之前伴随的是无药可解的疼痛。医学作为面对疾病最后的手段，除了治愈，还有减轻疼痛和抚慰人心。

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　　提到对疾病终末期或老年患者在临终期提供的医疗照护，人们首先会想到的是临终关怀。临终关怀实际上包含在安宁疗护内。

　　在安宁疗护发展较早的地区，如中国台湾，安宁疗护的发展经历了一个渐进的过程。1995年中国台湾将临终关怀、安宁照顾、缓和医疗等概念统一改为“安宁疗护”。“安宁疗护”既有“缓和医疗”中减轻病患痛苦的医学治疗，也包括了在治疗过程中，对病患在心理、生理、社会等方面的照护和关切。

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　　作为常年在肿瘤病房工作的护士，何亮见过很多病人，不同的人面对肿瘤后期时的态度截然不同。有的病人真的不懂什么是肿瘤，甚至连字都不认识，更不会清楚自己得了什么病。有的病人内心知道自己得了什么病，但是装作不知道，“哄着哄着就过去了，家属也不会告诉他们。”很多癌症病人和家属担心化疗的副作用，比如脱发、呕血、疼痛。

　　疼痛往往是病人最难忍受的部分。癌痛会引起患者乏力、食欲减退、失眠、焦虑甚至抑郁等症状。世界卫生组织把疼痛列入五大生命体征，如果癌症末期的痛感控制不好，很难保证人们的生存质量。

　　陕西中医药大学附属医院肿瘤医院副院长魏辉至今还记得一个2008年时收治的病人。那是一个姓赵的大姐，入院时已经确诊为胃癌晚期。赵姐的爱人是家里老小，上面有几个姐姐，养成了万事不操心的性格。赵姐就成了家中里里外外用心的那个人，她性格外向开朗，说话算数，能理解人。“和这样的病人沟通起来，人家很能理解我说的话。”后期手术不算成功，又因为对化疗的恐惧，赵姐的家人坚持不做化疗。

　　在生命末期，赵姐经受了很大痛苦，魏辉将之称为“无法用语言形容的痛苦”。因为病情发展，赵姐能吃东西但是不能喝水，有低血糖，又伴随有电解质紊乱，全身水肿。从发现癌症到赵姐离世，只经过了短短三个月。

　　十几年过去，赵姐离世前经历的痛苦魏辉一直记忆深刻。

　　2017年时，国内启动了首批安宁疗护试点医疗机构，当时选定了北京市海淀区、吉林省长春市、上海市普陀区、河南省洛阳市和四川省德阳市作为全国第一批安宁疗护工作试点市（区）。

　　陕西省将咸阳，宝鸡、铜川三所城市划为试点城市。2019年，何亮和护士长一起去其他医院学习，她所在医院的肿瘤四科室，也将安宁疗护纳入考虑建设范围中。

　　他们对安宁疗护的实践，基于科室内已有的“癌痛规范化病房”。早在2011年时，国家卫生部医政司启动了“癌痛规范化治疗示范病房”创建活动。肿瘤四科2015年成立，经过两年多的准备，在2018年正式挂牌“癌痛规范化治疗示范病房”。

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　　如果一个病人现在来科室看病，经过医生评估后，符合标准的病人即可进入舒缓病房治疗。

　　在面对复杂病情的时候，医生会组织起相关团队，团队由五六个不同科室医生的组成，从各自的角度判断病情，这也是如今魏辉所在团队提倡的肿瘤MDT诊疗。“在一个桌子上，各科医生都拿出自己的治疗方案。医生如果计划做手术，那根据数据，术后病人能存活多久？如果用药物，又能存活多久？我们通过多轮协商讨论，制定整套治疗方案。”

　　对癌痛如今也有评估策略。他们将癌痛分为四类：无痛（0分）、轻度疼痛（1-3分）、中度疼痛（4-6分）、重度疼痛（7-10分），轻度以上疼痛，人们的睡眠就会受到影响。癌痛往往成因复杂，虽然根本原因是恶性肿瘤，但有多种因素干预。有的人对疼痛敏感，有的人不敏感。病灶位置不同，也会影响疼痛级别。在经过评估后，他们会根据不同的疼痛级别给药，致力于将中重度癌痛患者癌痛降低到3分及以下。

　　现代医学可以尽量做到，让生病的病人在末期少疼。有一些患者是听人介绍后，专门来医院找到他们的。这些患者通常已经处于癌症中末期，诉求是活得不要那么痛苦。

　　一个从外院转到何亮科室的病人，60岁左右，在其他医院治疗后，身体反应很严重，化疗的痛苦让他连饭也吃不下。来到何亮所在的科室后，他们发现病人的电解质紊乱，各项指标很低。

　　“有的医院在治疗的时候，还是只盯着肿瘤看，但人的身体反应怎么样，全都顾不上了。”因为疼痛和呕吐的折磨，病人甚至开始排斥化疗。

　　面对这样的病人，医生们在评估后立马上了止痛药物，病人的症状缓解身体的反应没有那么强烈了，在科室里顺利地完了四期化疗。

　　何亮在癌痛示范病房里印象最深的病人，是一个29岁的女孩，“一是她太年轻了，二是因为她的病太痛了。”

　　女孩入院的时候，已经是肺癌晚期，肿瘤侵犯到了其他部位，压迫胸膜。这种癌痛和普通的癌痛不同，神经痛格外难忍。普通癌痛用强阿片类药物是没有天花板的，但是给她口服到最大剂量都没有用，肌肉给药也用过了，皮下给药也不行。医生请来了疼痛科科室医生，给她皮下放止痛泵，24小时不间断给药。

　　虽然物理上给足了麻药，女孩依然因为病痛折磨到精神恍惚，整个人异常焦虑。陪着她入院的是她母亲，在生病期间，她最想要的其实是和丈夫通话。护士们每天替她给老公打两三次电话，和女孩多多聊天，给与肢体上的安慰，“我们最后就是哄着她，每次给她老公打了电话，她就能多睡一会。”

　　魏辉告诉我，在舒缓治疗概念普及之前，他们对癌症的治疗依然存在有过度治疗的风险。之前在治疗时，也是盯着肿瘤大小，“那你想要是把肿瘤控制了，但病人难受得不行了。这个也不行啊。”医学发展到如今，医疗早已不是简单的治病救人，面对最终都会走向死亡的病人，如何让他们在最后阶段，活的有质量，得到尊重，少一点疼痛，都是新的命题。

　

　　和肿瘤共存成为了他们的理念，控制肿瘤大小，能在维持稳定的情况下，维持的越久越好，不强求延长患者最后几个小时的生命。这是他开始理解舒缓治疗后，对医院、医疗的新认识。

　　从严格的标准来评估，何亮所在科室还不能被称为真正的安宁疗护病房。他们虽然建立了无呕病房、无痛病房等针对癌症病人的舒缓治疗病区，舒缓治疗仅只能算做安宁疗护的一部分。

　　即使如此，病人在无痛病房里得到的诊疗，也已经足够抚慰一些人的心。

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　　魏辉遇到过一个因为得知自身病情反复后，心理压力太大而导致精神崩溃的病人。那是一位个性刚强的男性病人，在病情复发后，魏辉和他沟通过，“我当时以为（他）表面上缓解了就是缓解了。”没过多久，男病人的内心崩塌了，大脑皮层不活动，只剩下生命体征。即使当时他的呼吸血压指数都达标，但病人也很快就走了。

　　对病人和家属来说，伴随病痛而来的还有巨大的心理创伤，“你想一个人要是知道自己或者自己家人活不了几天了，那得多大的心理压力。”医护人员能做的除了在治疗上尽量减缓病人痛苦，最需要的也还有心理上的干预和辅助。“我们真的很需要专业的心理人员参与到治疗过程中，但现在还没有这个条件。”

　　这也说明，我们有多缺乏对疾病的认知、对死亡的认知和对生命的认知。

　　陕西中医药大学人文管理学院副教授侯滢老师，带领一群大学生成立了陕西秋叶静美安宁疗护科普志愿团队，初心是希望发挥陕西中医药大学“高校+医疗资源”的优势，让更多人了解安宁疗护理念，让更多有需要的患者和家属有机会接受这项服务。

　　安宁疗护这项事业需要全社会共同关注，它也是一个跨学科团队才能完成的事情。秋叶静美团队是陕西省内首支由大学生组成的安宁疗护公益团队，学生来自营销、临床、中医、康复、护理、心理等不同专业。他们开发了一系列安宁疗护和生命教育的科普资料，既有线上公众号发布科普资讯，也在医院、社区、学校、广场开展了一系列安宁疗护科普志愿行动。

　　

■ 图源公众号「秋叶静美 科普服务」

　　在开展科普服务和志愿行动的过程中，他们遇到了很多困难。人们普遍受"崇生忌死"影响，很多人一开始比较避讳谈论有关死亡的问题，认为不吉利。提起临终关怀、安宁疗护，甚至有很多老人认为这是消极治疗，一旦接受安宁疗护服务，就是"被放弃了"。

　　王琳今年大三了，是秋叶静美志愿队的队长。她发现，一开始去社区科普安宁疗护理念，愿意倾听的往往是青年人或中年人，最应该了解这些信息的老年人，大多数不能接受和死亡、癌症等话题。但如果去讲健康防病小知识、中医疗法等内容，愿意参加讲座的老年人就明显增多了。

　　在我们的生活里，一旦家庭成员走入生命的末期，最后做决定的都不是本人而是亲属，亲属的认知往往决定了病人的末期生命质量。

　　何亮遇到过强烈要求继续治疗的家属。一个陕北的阿姨已经到了濒死期，阿姨的儿子要求继续进ICU治疗。“我们院长认为没那个必要了，这时候我们说这些其实要负很大责任。”后来因为父亲一直在医院陪护，知道妻子的病情进展，也知道她活得有多痛苦，心里先接受了，这才让儿子转变观念。最后他们决定把人带走，回老家。

　　从魏辉的角度出发，针对一些癌症末期的病人，他建议能输液少输液，能不输液不输液。“肿瘤发展到了晚期，消耗很大的。人们的神经细胞，尤其是中枢神经细胞对营养是最敏感的，没有养分后感知痛苦的敏感性就下降了。”这种时刻，病人的自然状态往往比较安详。

　　但如果积极干预，输血和输蛋白，肿瘤会生长得更快，中枢神经兴奋，对疼痛的感知更强烈，人会非常痛苦。他和其他医生们叮嘱，有些观念，到底最后要不要进ICU，要不要进行姑息治疗，作为主治医生要提前给病人家属传达，“虽然我们不是心理医生，但我们的观念改变了，家属的观念才有可能改变。”

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　　关于应该如何对待疾病终末期患者或在临终期的老人这个问题，听起来虽然距离遥远，但我们已经在被迫面对类似事件的考验。前阵子发生的长峰医院火灾，它背后指向的是民营医院违规收治失能老人的问题，也反映出了失能老人的长期照护困境。据《中国新闻周刊》报道，长峰医院疫情后亏损严重，近几年开始持续收治无法自理的失能老人。老人行动不便，加剧了火灾逃生的难度。

　　中国台湾安宁疗护服务的兴起和发展，就是地区人口老龄化过程中的需求回应。

　　从1983年起，中国台湾的个别教会下属基金会开始推动对癌症末期病患的居家照顾服务。直到2000年，当地才出台了《安宁缓和医疗条令》，为临终病人医疗的自主权的确立和安宁疗护服务的实施提供了法律依据。2015年通过了《病人自主权力法》，扩大了可接受临终病人缓和医疗的范围。如今他们从住院安宁疗护已渐渐转向以居家和社区安宁疗护为主。

　　在西安，我们可能只迈出了半步。

　　何亮是她们科室内仅有的两名接受过安宁疗护正式培训的护士之一。他们还没有得到来自官方的系统性支持，也没有确定收费标准，只能从眼下能做的部分做起，比如从舒缓治疗的角度推进安宁疗护在现实中的实践。

　　但真正的安宁疗护病房，只有舒缓治疗还远远不够。一个安宁疗护中心，理论上应该配备有治疗师、心理咨询师、营养师和志愿者各类角色，不是一个科室中的医生和护士就可以完成。成立的安宁疗护病房或中心，需要及时的政策支持和引导，也需要行业标准、评估标准等等。

　　作为一名安宁疗护领域的研究者，侯滢对省内安宁疗护的发展更有感慨。从2021年起，他们在省内30 多家医院做过调研，“省内开展安宁疗护服务的医院还是太少了，现有医院里医护人员的负荷非常重，很辛苦。如今的首要困境就是缺钱少人。”他们还针对108个区县做过安宁疗护知晓度调查，人们也对此概念非常陌生，但是了解内容后，很多人都觉得自己是有需要的。

　　当我们终将面临疾病，面临死亡，面临老年，安宁疗护不应该是一个概念，一种实验，它应该是为我们生存最后兜底的希望。

　　■ 何亮为化名